Avant-propos
Le trouble du spectre de l’autisme fait l’objet de très nombreuses publications. Sans porter de jugements, certains sites internet bénéficient d’un support plus important. Les informations diffusées s’appuient sur l’avis d’experts, professionnels reconnus et personnes directement concernées.
Pour une information très complète et objective du TSA, consultez notamment le site « participate« .
Trouble du Spectre Autistique
Un trouble du spectre de l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble du développement du cerveau.
Les troubles neurodéveloppementaux se manifestent dès la petite enfance, bien que l’expression de certains symptômes puisse passée inaperçue à ce moment. Ceci, notamment, explique que certains diagnostics ne sont posés que tardivement. Dans la situation d’un TSA sans déficience intellectuelle, l’expérience montre que la fin de la scolarité primaire, l’adolescence et l’entrée dans la vie professionnelle sont des périodes plus critiques.
Les troubles neurodéveloppementaux se caractérisent par des particularités, voire un retard, de développement. Ils se traduisent par des spécificités cognitives, comportementales et/ou sensorimotrices ; ces spécificités affectent, ± fortement, les capacités adaptatives. Ils regroupent des « pathologies » diverses dont les troubles du spectre de l’autisme.
Pour établir un diagnostic, les professionnels se réfèrent à des nomenclatures internationalement reconnues, comme le « Manuel Statistique et Diagnostique des troubles mentaux » (DSM). La dernière version du DSM a remanié les critères diagnostiques et introduit une nouvelle taxinomie. L’actuelle terminologie, le trouble du spectre autistique, remplace celle des troubles envahissants du développement.
Dans la quatrième édition du DSM, on utilisait les termes de troubles envahissants du développement. Cette catégorie comprenait les syndromes suivants : trouble autistique, syndrome d’Asperger, trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), syndrome de Rett et trouble désintégratif de l’enfance.
La cinquième édition du DSM ne reprend plus les sous-catégories des TED, dont le syndrome d’Asperger.
Il ne s’agit pas d’un simple changement de vocabulaire, mais plutôt d’une redéfinition autour d’un trouble unifié.
Toutefois, les troubles du spectre de l’autisme s’expriment de façons fort différentes. Ils sont à la fois hétérogènes et spécifiques en regard des caractéristiques observables, mais également en fonction des particularités du fonctionnement cérébral et neuropsychologiques sous-jacentes. Le diagnostic ne peut reposer uniquement sur des indices isolés ou des vécus rapportés. Il doit pouvoir en comprendre les fondements et identifier la manière dont les particularités de fonctionnement et les difficultés s’articulent et se renforcent. On parle alors d’un diagnostic fonctionnel et différentiel. Cette démarche est l’assurance d’actualiser les adaptations et les accompagnements les plus utiles. Au-delà de tout diagnostic, il s’agit de répondre aux besoins de la personne en la considérant dans sa singularité.
Augmentation et légitimité des demandes "autisme"
Le nombre de demandes, de diagnostic ou d’accompagnement, de personnes présentant des particularités de fonctionnement apparentées aux troubles du spectre de l’autisme, ou de leur famille, est actuellement très important. Ceci est particulièrement vrai pour les personnes adultes.
Dans ma pratique au CRAL et dans le contexte de ma consultation privée, tous les patients qui sollicitent un bilan présentent des parcours de vie spécifiques et des difficultés pleinement légitimes. L’expérience montre que l’idée que le Syndrome d’Asperger soit une mode à laquelle se plieraient certaines personnes par « complaisance » ou par « facilité », est peu tangible. Toutefois, ceci ne signifie pas qu’un TSA soit systématiquement confirmé ; les difficultés vécues peuvent s’expliquer autrement.
Corollairement, il convient de ne pas minimiser la complexité du processus de diagnostic, particulièrement lorsqu’il s’agit de personnes ne présentant pas de déficience intellectuelle ; d’autant plus que les représentations de l’autisme et du syndrome d’Asperger se simplifient parfois abusivement au point de nier les possibles difficultés associées aux particularités de fonctionnement.
Garantir l’expérience et l’expertise des professionnels qui réalisent le bilan fonctionnel et diagnostique et veiller à ce que leur démarche soit effectivement à la fois spécifique et différentielle, sont prioritaires.
Au-delà du diagnostic, il est important que les personnes, pour lesquelles un TSA est confirmé, et leurs proches puissent être accompagnés. L’autisme n’est pas une « maladie ». Les particularités de fonctionnement des personnes présentant un TSA peuvent toutefois devenir des facteurs de handicap ou affecter la qualité de vie.
Diagnostic "autisme"
Bien que les nomenclatures internationales déterminent les critères sur base desquels un TSA est diagnostiqué, ceux-ci ne peuvent suffire ; ainsi que le reconnaissent les experts du secteur.
Ceci est vrai pour différentes raisons, notamment :
- Pour le caractère non spécifique et le manque de discrimination des critères tels que déterminés par les nomenclatures,
- En raison de la nature sous-jacente des particularités de fonctionnement et leurs articulations.
Le CRAL est le seul centre de référence autisme francophone belge à proposer spécifiquement des bilans diagnostiques et fonctionnels pour des adultes sans déficience intellectuelle. Avec mes collègues, notamment Géraldine Vrancken, nous avons développé une réelle expertise.
Dans le contexte de nos consultations privées, nous proposons un bilan, qualitativement comparable.
Suivi "autisme"
Il est fréquent de souligner combien les personnes présentant un TSA peuvent être différentes ; la formule consacrée est qu’il y a autant d’autismes que d’autistes.
Ceci est certainement vrai, mais un peu court : la question de la singularité est une des plus débattues en psychologie et en philosophie.
Pratiquement, l’expérience montre que l’accompagnement des personnes présentant un TSA doit tenir compte de leurs particularités de fonctionnement : beaucoup de patients chez qui un TSA est tardivement confirmé rapportent que les suivis psychologiques ou psychiatriques dont ils ont bénéficié précédemment leur ont été peu utiles. Par contre, ils tirent davantage profit de conseils partagés par d’autres patients.
Au-delà de l’intérêt général de tenir compte des particularités « autistiques », chaque personne présente des modalités de fonctionnement spécifiques ; par exemple, la nature des particularismes sensoriels. Ceci implique la nécessité de décliner « sur mesure » les suivis et accompagnements pour en assurer la meilleure efficience.